Lichtschuw en levensbang

Afgelopen weekend lag ik op de bank met de gordijnen stijf dicht en een zonnebril op. Niet dat het zonnig weer was. Integendeel, het regende pijpenstelen, maar zelfs het door wolken gedempte winterlicht was teveel voor mijn oog.
Het was begonnen met een irritant gevoel, alsof er een zandkorrel in mijn oog zat. Al snel ging het oog heftig tranen en kreeg ik stekende pijnscheuten als er licht in mijn oog viel of als ik mijn hoofd naar links bewoog.
De opticien, waar ik voor de zekerheid mijn oogdruk liet meten, viel het op dat mijn pupillen ongelijk waren en verwees me door naar de huisarts. Die dacht aan een ontsteking. De antibiotica zou binnen een dag moeten werken. Bij toenemende pijn of lichtschuwheid moest ik niet aarzelen de volgende dag naar de huisartsenpost te gaan.
’s Nachts lag ik wakker van de pijn. Het was alsof iemand met een mes in mijn oog stak. Bij het opstaan kon ik mijn oog niet meer open krijgen. Op de tast liep ik naar de badkamer en verbaasde me erover dat ik zoveel spullen blind kon vinden. Met mijn ogen dicht smeerde ik crème in mijn gezicht, maakte een staart in mijn haar, ging naar het toilet en liep de trap af naar beneden. Mijn geheugen en mijn handen wisten alles prima te vinden, dat vond ik leuk om te merken.
Hoe zou het zijn om blind te zijn?, schoot het even door mijn hoofd. Zou ik daar aan kunnen wennen? Er zouden zoveel dingen afvallen, die ik heel graag doe. Zoals lezen, televisie kijken, sporten, genieten van mooie natuurlandschappen of uitdrukkingen op gezichten. Ik ben erg visueel ingesteld. Ik zou het verschrikkelijk vinden om niets meer te kunnen zien. Er zouden andere dingen voor in de plaats komen natuurlijk. Het luisteren naar muziek, de aandacht voor iemands stem, geuren, aanrakingen, maar toch. Zo’n akkefietje met mijn oog deed me weer even beseffen hoe heerlijk het is om te kunnen zien en hoe vanzelfsprekend ik dat meestal vind.
De arts van de huisartsenpost onderwierp mijn oog aan een uitgebreid en pijnlijk onderzoek. Om het vol te kunnen houden werd mijn oog verdoofd. Dat bracht een heerlijke, tijdelijke verlichting van de pijn. Er werd niets bijzonders gevonden en het advies was om de antibiotica voort te zetten. Mocht de pijn niet minder worden, moest ik de volgende dag terugkomen.
Thuis nestelde ik me op de bank met een kopje thee en een koptelefoon met mijn lievelingsmuziek. De telefoon die regelmatig rinkelde negeerde ik. Geen zin om op te nemen. Totdat Frans, die net aan het douchen was,  nat en naakt de trap af kwam rennen met de telefoon in zijn hand en me toefluisterde dat het de huisartsenpost was. De huisarts die me had onderzocht, zei dat hij me al drie keer had gebeld, maar telkens geen gehoor had gekregen. Sorry,  zei ik verontschuldigend, ik had geen zin om op te nemen.
De arts had het vanwege de heftige pijn toch niet vertrouwd en had contact opgenomen met een oogarts, die dacht dat het een ontsteking van de oogrok was. Scleritis, een ontsteking dieper in het oog en bijzonder pijnlijk. Er stond een ander medicijn voor me klaar. Ik voelde me ontroerd en dankbaar voor de betrokkenheid van de arts, die zo met mijn leed begaan was.
De pijn zakte al snel af en ook het tranen werd minder. Toch voelde ik me bang en somber. Ik had even helemaal nergens meer zin in. Ik was levensbang. Ik voelde me angstig voor alle nare dingen die het leven nog voor me in petto zou hebben. Ik wist wel hoe dat kwam.
Vrijdagmiddag, na het bezoek aan de huisarts, had ik een afspraak met de nieuwe oncoloog gehad. Enigszins ontredderd had ik daar gezeten met mijn heftig, tranende oog en mijn zonnebril op. Het was de oncoloog niet eens opgevallen volgens mij. Hij was vooral verdiept in mijn statistieken en mijn uitslagen. Ik had een meting van mijn botdichtheid gehad en die was niet goed. Door invloed van de anti-hormoontherapie worden mijn botten in rap tempo afgebroken. Ondanks de calcium en vitamine D supplementen is de afbraak groter dan de opbouw.
Om mijn kansen op overleving te vergroten adviseerde de oncoloog nog drieënhalf jaar door te gaan met de hormoontherapie. Dat was even slikken. Ik had gehoopt het kankertraject te kunnen afronden. Bovendien zou ik drie jaar lang elk half jaar een infuus krijgen met een middel om de botafbraak tegen te gaan. Goed nieuws natuurlijk dat er iets tegen de botafbraak gedaan kan worden. Bovendien beschermt het middel me tegen uitzaaiingen in de botten. Ik knikte dan ook instemmend toen ik tegenover de oncoloog zat, maar eenmaal thuis zakte de moed me in de schoenen. Weer aan het infuus. Weer ziek zijn. De bijwerking van het anti-botafbraak medicijn is drie dagen hoge koorts met griepachtige verschijnselen als spier- en botpijn, rillingen en hoofdpijn. Ik had daar zo helemaal geen zin in.
En toen ik zaterdag na het telefoontje van de arts van de huisartsenpost op zocht wat een scleritis eigenlijk is, schrok ik me een ongeluk toen ik las dat dit slechts zelden wordt veroorzaakt door een infectie, maar er meestal een auto-immuunziekte of een tumor aan ten grondslag ligt. Mijn maag kromp ineen en ik voelde een vlaag van misselijkheid opkomen. Zou ik een uitzaaiing in mijn hersenen hebben?
Dus ja, ik was levensbang. Niet doodsbang. De dood leek me eerder een verlossing, dan hoefde ik al die ellende die voor me lag niet mee te maken. Levensbang. Bang voor de risico’s die het leven nu eenmaal met zich meebrengt. Angst voor wat er mogelijk allemaal mis kan gaan. Angst voor alle nare dingen die me nog te wachten staan. Weg was het vertrouwen dat alles goed zou komen. Sinds de chemotherapie had ik me niet meer zo kwetsbaar en bang gevoeld. Ik heb de angst omarmd. Het mag er zijn. Net als mijn verdriet en onzekerheid.

En nu zit ik weer achter mijn computer, nog wel met mijn zonnebril op, maar het oog geneest goed. De gordijnen zijn weer open en voor volgende week dinsdag staat het anti-botafbraak infuus gepland. Ik heb weer nieuwe moed verzameld in de strijd tegen terugkeer van de kanker. Steek een kaarsje voor me op en bid, net als ik, dat de bijwerkingen meevallen, want ik zie er gigantisch tegen op. Ik ben niet meer lichtschuw, maar nog wel een beetje levensbang.

 

6 reacties

  1. Ach lieverd wat een heftige toestand! Pijn aan je oog lijkt mij echt verschrikkelijk. En dan dat gevoel dat je ‘weer’ patiënt wordt…. Hou je taai, dikke kus (ook voor Frans natuurlijk)

  2. Zit hier met een glimlach door al jullie lieve reacties. Fijn dat jullie aan me denken en kaarsjes voor me branden. Ik voel me inmiddels weer wat levenslustiger: volgende week even drie rotdagen door zien te komen, maar eerst nog iets om naar uit te kijken; mijn eerste pianoles …

  3. Ik zal zeker een kaarsje voor je aansteken en hoop dat alle bijwerkingen meevallen. Wat fijn dat de arts van de huisartsenpost verder was gaan navragen. Veel moed en vertrouwen en hopelijk weer van levensbang naar levenslust.
    Liefs, Angela

Geef een reactie